れおなのブログ〜医ケアをちょこっと楽にする工夫①メリー・ポピンズが歌うある曲の中で、「ちょっぴり砂糖があるだけで、にが〜いクスリも、のめるのよ〜」という大好きなフレーズがあるのですが、私、似たようなコト（？）を考えています。ちょっぴり、工夫があるだけで、医ケアもスコーーシ楽になるのよ〜、と。なおぽんと私がこれまで歩んできた道。医療ケアがたっぷりのなおぽんと、（人の）医療ケア新米でスタートしたおっちょこちょいママと。今となっては笑っちゃうくらい、ドタバタしながら、でも毎度毎度、必死に過ごしてきた８年です。で、ふと思い返してみると、初めて在宅ケアになった時から比べて、ずいぶんとケアの仕方、道具、いろいろなことを「自分流」にしてきたなぁ、と気づきます。 いいのか？！・・・・・いいんです。なおぽんが元気であれば、いいんです（笑）！（医療関係の方には怒られちゃうかなぁ？）どのお宅でも、そうなんじゃないでしょうか。経年変化です。そして、今回そんな中の一つを記事にさせていただくわけですが、もしかすると、もっといいアイディアや工夫、あるわよ〜〜、とか、ネット上にはもっと有用なアイディアが、たくさんたくさんあるのでは、と思います。でも、最近、フラミンゴ隊という新たな道を歩き始めた私となおぽん。不器用な我々の道のりにだって、もしかしたら、読んでくださる他の誰かの（たった一人の方でも）、参考になったり励みにしてもらえるコトがちりばめられていたかもしれません。・・というわけで、私があーでもないこーでもないと頭をひねったり、時に、友人のマネをさせていただいたりもしながら、今日に活かされている、ちょこっとした医ケアのアイディアなんかを、これから時々お伝えしていこうと思います（使えるものがあれば、嬉しいなー。または、もっといいアイデアなどあれば、是非、コメントに下さいね！）。というわけで、シリーズ（！？）「医ケアをちょこっと楽にする工夫」、第一回目にご紹介するのは・・『なおんぽんワゴン〜〜！』（猫型ロボットみたいに読んでね♫写真は記事の最後）その名の通り、なおぽんのケアに必要な物を一式（吸引器、吸引チューブや吸引に必要なセット、注入器、オムツ替えセット、体温計などなど）をのせています。なおぽんステーションと呼んでもいい。一体全体、家の中でどんだけなおぽんが移動するのだ、という話もありますが、そうは言っても、テレビの前、食卓、お風呂、ベッド、この４箇所を移動するわずかな距離ですら、吸引器をいちいち電源抜いて運ぶのはテマなもの。そう、この「テマ」をいかに減らせるか、ということを、必死で日夜考えているのが私なのです。根っからのズボラ人間なのかもしれません。結構、便利ですよ〜ゴロゴロ、っと。全部移動させちゃえば。そして何と言ってもポイントは、これ！！磁石がくっつくワゴンを選ぶこと、なのです。なおぽんの場合、という完全に個人的な話にはなりますが、医ケアグッズの中で、最も出番が多いのは、吸引器。です。1日の中で、なんども、何度も、何度も、何度も、この吸引機サマのお世話になります。そこで、この本体側の太いチューブの始末が、ちょっと面倒だなぁ、と思って（巻き巻きしたり、チューブの先から液が出ないよう上向けたり、フタ使ったり）いたのですが・・。このワゴンに、マグネットクリップでチューブの先の方を挟み、このワゴンにくっつけてみました。すると・・・とーーっても便利になった！！通し水をした後、片手で細い吸引チューブを抜いたらもう、パチっと、太いチューブの方はワゴンにくっつけてしまえばよい。一瞬。このほんのちょっとの収納（・・っていうのかな？）が、とんでもなく日々の吸引作業を楽にしてくれました。オススメです。外出先では使えない技ですが（でも、これも何とかできないか考え中）、家での吸引が楽になりました。（マグネットクリップを探すのが大変な場合、つい先日、良いものを発見です。その名も「ピタグリップ」。ペンやマーカーを挟んで冷蔵庫等にくっつける物のようです。Mサイズは、やや吸引器チューブのサイズより大きかったため、滑り止めなどを巻いた上で固定してみました。もしやSサイズなら、ちょうど良いのかもしれません。）吸引のあれこれについては、チューブの保存びんからスイッチON/OFFのやり方まで、私にとってまだまだ、ツッコミどころ、取り組みがいのあるテーマでございます。また、アップグレードしていくつもりです。良いのができたら、またご報告します。多分、もうちょっと、楽にできる。気がする。2018.12.12 15:14
れおなのブログ〜ようこそ、羨ましい気持ち（指筆談コミュニケーションの会を終えて）人をうらやましく思うことは、私の人生において、あまり、ないです。”足が長いな〜あの人、いいなぁ〜〜”と思っても、一瞬後には、ま、いっか〜、私はわたし。”ハワイ、行ったの〜！いいなぁ〜〜〜”も、一瞬。・・ま、別にいっか、前に行ったな。障がい児ファミリーになった日から一度だって、自分でも不思議なくらいですが、よその家族を羨ましく思ったことはない（どっちかというと、他の障害児を抱えた家族の気持ちが、これでよく分かるようになったぞ、と思ったくらい）です。きっと平均して0.5秒くらいかなぁ？と思います。一回に何かをうらやむ時間（！）。あきれるほど、おめでたい人間なのかも、私（笑）。でも、そんな私にも、ついに（！）、あぁ良いなぁ、うらやましいな〜〜〜〜〜〜と、すっごく思ってしまう出来事がありました。実は、１週間たった今でも、ふと、思い出しては”いいなぁ〜〜〜・・・・”かなり、重症です。何をそんなに羨ましいと感じているのかを、ちょっと、あかしちゃいます。先日、フラミンゴ隊のイベントで、指筆談コミュニケーションの会を行わせていただきました。前回はメンバーのみ参加の開催でしたが、それも入れて、２回目になります。子ども達とのやり取りの中で、先生がそーっと皆に教えてくださったことがあります。どうやら、ある種の障がいある方々は、空に、花に、自然に、人に（・・もだったかな？）、感情のような「何か」を読みとり、感じることができるようです。と。空が、秋から冬の空になったと。雲が、その姿を冬模様に変えたと。花たちが、みせているものを。木々が、奏でている、何かを。著名な書道家さん（・・金澤翔子さんのことと思われる）の書が、なぜ、あんなにも、見るものの心を惹きつけるのか。彼女は、ただ感じるだけではない、それを、「書」に込めることができるのだ。あぁ。。。。美しい。とっても、美しく、それを聞いて思わずうっとりしました。そして、同時に、悲しい。私には、なかなか分かり得なさそうな、世界だったからです。でも確かに。何かの拍子に、ふと、目の前の「自然」に、モーレツに心を奪われたり、ぎゅうっと心を掴まれたり、泣きたくなるような感情を感じることって、ある。それに似た感じなのでしょうか。母のお腹から地球に生まれ出て、数年くらいは、私も、同じような鮮やかな景色や匂いを、感じていたのでしょうか。健常であるがゆえに、どんどんと知識や常識で頭でっかちになっていた自分がいて、彼らの世界を見ることも、感じることも、できなくなってしまったのかな・・・なんて、様々に思いがめぐった（めぐっている！）のでした。そして、やっぱり、最後にはこう思うのです。私たち健常者が、『弱者』といって（あたかも）”守っている”障がい者たち、こそが、本当は、見えないものに気づかずに過ごしている私たちを、ただひたすらあたたかく見守っている、優しい、優しい、『強者』なのではないだろうか、と。たった１２色くらいのクレヨンで、「空は青、花は赤か黄色で塗るように」と教えこまれるよりも、もっと、もっと、習うべき大切なこと、教えてもらうべき人たちが、いるのではないだろうか、と。こうしたイベントで感じる事や考えることって、みんな一人ひとり、違うのでしょうが、私は。結構すぐに調子にのって、ずっといろいろみえた気になっていて、その度にいつも、いつも、いつも、自分の見ている世界や住んでいる世界のちっぽけなことに、気付かされるのです。そして、そんな自分が恥ずかしくなります😁。今回も、また。アアァーー「空が、今日から冬になった」と、私もいえたら、どんなに素敵だろう！！！！！今回も遠方からお越し下さった柴田先生ご夫妻、そして、とってもあたたかな気持ちの方ばかりでした、参加者の皆々さま・・、本当に有難うございました！・・あ、なおぽんの言葉、紹介しなかったな。2018.12.08 03:19
れおなのブログ〜なおぽん地域の小学校へ通う、の巻なおぽんは、特別支援学校に通っています。いわゆる、専門の学校です。ですが、素敵なプログラムが用意されていて、地域のフツーの小学校に、年に数回、希望をすれば通うことができるのです。これを、「居住地校交流計画」と、いうようです。（かたい。『火星移住計画』とかみたい（笑））昨年度、入学してすぐにやってみたいか、と問われ、即答。「ぜったい行きま〜〜〜す！」と。こんなにもやり取りは軽く、かつ早かったのですが、実現するまで１年半。・・まずは、１年生の時は、子も母も（！）特別支援学校の生活に慣れることが最優先ということで、２年生になった本年度から、この壮大なネーミングの計画がスタートしました。そして先週の木曜日、実はもう２回目なのです。居住地校交流（キョジュウチコウコウリュウ！）に、無事に行ってまいりました。（ちなみに、こういった場合は、看護師さんなどは当然いないので、完全に親の付き添いで行きます。）お兄ちゃんの友達、なおぽんの友達、私の知り合い、と、多くの子供達がごく自然に迎えてくれました。小学５年になる兄は、家ではちっともなおぽんに関することに首を突っ込みませんが（ゲームを除いて）、彼のおかげで、本当に多くの友人に恵まれました。それこそ、なおぽんの事を赤ちゃんの頃から知っていてくれる、ご家族とそのお子さんたち。皆、このマイペースな兄が保育所時代から連れてきてくれた、あたたかい、ご縁なのです。なおぽんが成長して大きくなっていることに驚きこそすれ、全く、バリアのない会話を繰り広げてくれます。「あ。なおぽん！」「久しぶりだね〜、おっきくなったね」「今度また、お家行くね〜〜」と言った感じに。すると、初めてなおぽんに会い、どう接して良いか分からない子供たちも、あっという間に、「なんだ、そんな感じでいいのか」と、すっと、受け入れてくれるのです。もちろん、たった１回の１時間の授業では、そこまで馴染めるはずもないのですが、今回は２回目ということで。さ〜〜すが、子供達！！授業の終わりには、前回ためらっていた子たちも含めて、全員のクラスの子たちが、なおぽんとタッチをして別れることができたのでした♪授業の様子も、初めてじっくり見た、休み時間の「校庭」なるもの（の騒がしさ）も、同じ年の仲間の声も何もかも、なおぽんにとってキラキラ光る宝物のような1日だったと思います。ご用意してくださった双方の先生方には、きっと見えないところでたくさんのご検討にご健闘をいただいたことと思います（地元の学校の校長先生、バリアフリーに多機能トイレの工事まで！本当に有難うございます）。なおぽんにも、地域校の子どもたちにも、かけがえのない時間を作ってくださいましたこと、深く感謝、申し上げます！ また来年も行こうね、なおぽん。2018.11.19 05:14
れおなのブログ〜多謝！たくさんの方々に支えられて、無事に終わった11月11日の講演会です。関係者の皆さんには、どれだけ感謝してもしきれない〜〜！届けーーーーー私の愛と感謝（笑）！！（今、何やら背中がぞぞーーっとしている人々がいるかもしれませんね）今日はなおぽんはお泊まりです。私は自宅で仕事をしているので、ほぼ毎週、仕事のある日とその翌日と、一泊、するのです。毎度毎度、うらめしげ〜な目で見られる、気がする。でも、最近は、涙を流すまではいかなくなったし、昨日は看護師さんと先生の前で、寝たふりするくらいの余裕が出てきたようです。少し、彼のメンタルが強くなってきたのを感じます。えらいなぁ。せめて、お泊まりしていても学校に通えるならば、だいぶんいいのですが（学校のお隣の施設だったらこれが可能なのです、ありがたや〜。でも今回は・・・（涙））とはいえ、いつもいつも、スパルタの母です。昨日まで、怒涛のごとく日が過ぎておりました。どうやって息をしていたのか、分からないくらい（大げさか）。でも、今日だけ、ちょっとエネルギーチャージをして、また、進み出そうと思います。障がい児者の数だけ、コミュニケーションの方法がある。その全部を私たちフラミンゴ隊でご紹介するなんて、とても難しいけれど、でも、目の前にいる我が子の、そして隣にいるお友達の、ひとり、ひとり、ひとりの、力になっていくことだけを考えて。これからもがんばります。・・あいかわらず写真をとっていない私。一番下のなおぽんの写真は、今年の夏の一コマです。2018.11.14 01:43
れおなのブログ〜来年もやってね♪情報大週末は東京情報大のイベントに行ってきました。区民祭りと一緒になって、大賑わい！そしてそして看護棟は・・とってもきれいでした。完璧なバリアフリー、広いエレベーター、きれいなお手洗い、なおぽん魚つり！嬉しいですね〜。おもちゃ図書館さんや、ベンガラ染め（アースカラーは癒されますね〜）、服やケア用品カバーなどなど、作って販売されているpalette ibuさん、そして、ハンデに関わらない子育て支援をされている、ココットの輪さん、在宅ケアをしている母にも就労のチャンスあり！？・・という、希望に満ちた企業内容をお聞かせいただいた、LIVLAさん。なんと、オリィフェスでお会いした超人的身体能力（！！）の車椅子男性に再びお会いしたり。（実は彼は、有名車いすダンサー、かんばら氏だったのでした！私の無知をお許しください・・。）一生懸命、日本のいろんな所で、障がいを抱えている子供達や家族のために、働いたり関わったりしてくださっている仲間がいるんだなぁ。。フラミンゴ隊を始めてから、いろんな立場の方と出会う機会が増えましたが、どの方もどの方も、みんな優しくって一生懸命。フラミンゴ隊も、そんな輪に加わって、勉強しながら進んでいけたらいいな、と思いました。あ、またもや、なおぽんin情報大の写真を撮り忘れです。そして彼の話もそっちのけ（笑）。元気にやっていました。学校の先生に突然お会いして、急に顔が引き締まっていたのは、目の隅っこで確認いたしました。いつも、こんな感じなのです（笑）、暴走する母に振り回されつつ、母をあたたかく見守る子供。こうやって振り回されて、いてくれるのも、今のうちかなぁ・・？だと、 いいなぁ。2018.11.05 03:53
ちばぎんハートフル福祉基金！嬉しいご報告！フラミンゴ隊、ちばぎんハートフル福祉基金の助成対象事業に選んでいただきました。地域の社会福祉に頑張っている事業を応援してくださる、大変にありがたい基金です。まだよちよち歩きのフラミンゴに、このような機会をいただいたこと、本当に本当に嬉しくって、同時に、やっぱり身も引きしまります。重度障がいを抱える人々の、これまで生きてきた世界と、そしてこれから開けていく可能性に満ちた新しい世界、この架け橋となるべき活動、存在が強く時代に求められているのだと、ひしひしと感じます。こみ上げてくる熱い思いを原稿にしたため、９月頭の千葉銀行本店で行われた交付式に行ってまいりました。１０時半スタートの１０時集合というお達しをいただいてたのですが。なおぽんを学校において、すぐ向かったにもかかわらず、なぜかの１０時２０分到着。駐車場に入ると同時に、携帯がなって、見るとちばぎんさんから。背中に冷や汗。やっぱり取り消します、なんて言われたらどうしよう。ちばぎん本店はさすがの威風堂々としたフロアで、がらんとして厳かな雰囲気が漂っています。そこに待ち受ける行員の方々、５、６人が駆け寄って来て・・は、ちょっと言い過ぎですが、皆さんホッとした顔で迎えて下さいました。なんかちょっとVIPさながらに（ちがうって）エレベーターにエスコートしていただき、会場に入ればそこはまたドラマに出てきそうな重鎮なおもむきの会議室で、ずらり、と並ぶ他の交付対象者の方々がおられたのでした。交付式で一言、スピーチさせていただくのは私だけで、マイクがすでに用意された席（フラミンゴ隊の席）だけが、ぽつねん、と空いておりました。ただでさえ小さな身の私ですが、さらにちっこくしてそこに座ったのでした。そんなこんなで、緊張しながら一言、述べさせていただき、賞状の授与や記念撮影と続き、なんとかかんとか、人生初の交付式が終わりました。来年１月発行のちばぎんさんの広報誌に、この度の助成に関するニュースが載るそうです。この先はちょっと余談です。交付式で身を縮こまらせて部屋に入った私に、綺麗な行員のお姉さんが小さく声をかけてくださいました。「私もです」？？？と、クエスチョンマークの私にお姉さんが指差したのは・・私のバッグについている、Superflyのキーホルダー！！ファンクラブ会員のみがもちます。にっこり笑うその行員さんの目に、ふっと肩の力が抜けて、温かい力をいただきました。遅刻、という大罪が一瞬にして吹き飛ばさた瞬間（私の中でだけか）！出会えてよかったです、有難うございました。2018.09.24 04:29
れおなのブログ〜夏祭りなおぽん、地域の夏祭りに行ってきました。兄が通っている小学校と隣接する中学校で、毎年、なかなか立派なお祭りが開かれます。やぐらが組まれ、和太鼓がドンドンと響く中で、浴衣の子供達が駆けまわり。夕暮れ時、だんだんと闇に溶けこんでいく真っ黒な犬、マロンと一緒に。兄が保育所に通っていた頃からの同級生やそのご家族、そして私のお仕事で知り合った地域の子供達がいてくれて、まったく、アウェーな感じがしないなおぽんです。本当に、すっごく、有難いなぁ～～～と思います。もちろん、「おや、なんじゃこの子供は？」的な不思議な目で初めて出会う子供達もたくさんいますが、大抵、その周りに、私か、なおぽんか、兄を既に知っているお子さんがいて、あっという間にその妙な緊張感がほどけてしまうのです。今回は、マロンもそこに一役買っていたかも？その辺の「慣れ」へのはやさ、子供達、さすがです。あっという間に、なおぽんの存在も「あたりまえ」！「障がい」だの、「健常」だのと。変にバリアーを高く作っているのは、いつだって大人、なのかもしれませんね。そうそう、「かき氷いる？」と聞いたところ、うなずくなおぽん。本人の選んだ緑色（メロン味）氷をどんどん口に放り込んでいましたら、ふふ、やっぱり舌が緑色になりました〜〜〜！お祭りって感じ♫2018.08.16 07:37