れおなのブログ~東京工科大学にて、学んだこと

先日、東京工科大学に突撃・・じゃなかった、お邪魔してまいりました。

フラミンゴ隊が、その活動の初期から不思議なご縁でお世話になっている専属講師、伊藤公一氏ご企画の、イベントに参加するためです。

なんとまぁ。ほんのちょっと海を越えて潜ったきただけなのに、おしゃれな大学♫。千葉の地には、見当たらない気がする（笑）ガラス張りのカフェテリア。見通しよく綺麗に並んださまざまな役割のお教室たち。休日にも関わらず、研究に励む学生の姿。

キョロキョロしながら、おのぼりフラミンゴ隊です（私となおぽんだけ？）。

さて、今回のイベントですが、ナイスアイディアでとっても新しい取り組みをなさったので、ご紹介です。

ざっくりとしたイベントの趣旨、流れは、こんな感じです。

１. あらかじめ（または当日も可）、使い道の希望と共に、障害ある我が子が使えそうなおもちゃや機器の類をお預けする。または、こんなものが欲しい、と相談、依頼する。

２。依頼の物を、ベテラン専門家の方々と学生が共に製作にあたり、当日、完成して依頼者の手元にわたる。

３. 本人がいればその場でフィッティングや試し使いをし、微調整も可能。また製作に関わった学生さん達には、実際に使う姿を見てもらう。

というものです。

これ、なかなかユニークな企画では、ないでしょうか？？

製作ルームには若い学生さん達がたくさん（二十人以上はいたような・・）と、手慣れた先生方が数人、そこへバギーに乗った障害児やその父母も混じり、じつに活気あふれていました。

私もなおぽんと一緒にウロウロ、各テーブルをちょこっとのぞいては「すごいすごい〜〜！」と、感動しながら、依頼したおもちゃが完成してゆくのを待ちます（待っていればいいなんて・・・なんて幸せ！）。ちなみに、ちゃんと自ら製作している父母達も、もちろん、おられます。

アイデアは出るけど手作業が苦手な支援者（わたし）には、大助かりな上に、学生さん達が手を動かしながら、一緒に学んでくださることは、きっと、将来をも動かす、「かけがえのないコト」です。また、海を越えての（ええ、国内のハナシです♫）交流もあります。当日は結莉奈ちゃんと綾子さんにもお会いできて、とっても貴重で嬉しい機会となりました！

さらに、すき間でベテラン専門家の先生方をつかまえては（失礼な表現すみません）、スイッチ使用やいろんなことのノウハウ、ヒント、アドバイスをいただくことも、できました。実際に、作ってくださったおもちゃを、その場で購入したりなんかも。

そんなわけで、今回、ST＠さんより、なおぽん、こんな素敵なグッズをゲットです♫

オタマトーンと似た仕組みで、ワンスイッチで単音を鳴らすことができます。またデモ曲を流したりもできるのですが、何といっても、このバイオリンおもちゃは、音がいいのです。

スイッチを押す方も、それを聞く方も、耳ざわりが良い方がモチベーションも上がるし気持ちがいい。機械的な音でなく、おもちゃとはいえ、バイオリンの音色（っぽい）なんて、ほんと素敵です♫

これで、２つ目スイッチ（同時使い）の練習に入りたいなぁ、と思っています（早いかな、早いかも？でも、何事もトライしてみなけりゃ、わからない）。

さらに、私が今回のイベントで本当に感謝しているのが、ICT救助隊さんより教えていただいた、様々なヒントです。とっても、とっても、私にとって・・だけかもしれませんが、大切なことを教えていただいたので、共有いたします。とくに、我が子の、スイッチ探しや適合にのり出したばかりの、多くのお父さんお母さんに、お伝えしたいことです。

現場をご存知である方の、経験豊富なお言葉、そして、支援機器と共に障害をこえた生活を営んでいる方々と支援をしてきた方々にとって、きっと、とてもとても当たり前のこと。

（そして単純な私が実感していなかった、基本的なこと。）

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スイッチ探しに、終わりはない。

ずっと、ずっと、ずーっと、絶えず次なるスイッチ、予備のスイッチ、もっといいスイッチを、探し続けるものである。

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ということ、です。

なんだ、そんなことか・・と思った方は、どうぞ、読み進めなくて大丈夫（笑）です。わたしのレベルでは、これは、当たり前のようだけど「はっ」とすることでした。

（ピエゾスイッチ（PPS)１個で、よし、なおぽんが使えるもんゲットしたぜ&セットしたぜ、なんて満足してちゃあ、いけないんだ・・・。）

ほっぺたをペチペチ、っと叩かれたような、そんな衝撃でした。そしてさらに、スイッチの使い方についても。

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車、電車、家の中と、使うシーン、場所によってスイッチをかえることがある。さらに、その日の体調、自分の気持ち、微妙な体の動き具合で、やはり、スイッチをかえることもある。体力、体調などを見極めて、３日おきに支援機器を使うと、ご本人が決めているようなパターンも、ある。

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あぁ、あのお母さん達は、すごいなぁ、エライなぁ。。。と、心から、思いました。勝手に、良さそうなスイッチを見つけて満足していた自分が、恥ずかしいです。

そして同時に、そのエンドレスにも思える長い道を思い、クラクラするような、そんな気がしました（流れるエレカシの曲、”長い道をゆく〜〜・・♪”「ワインディングロード」）。

そう、それは確かに、覚悟が、いるのです。

でもね。その直後に、こうも、思いました。

知ってよかった。そういうもんだ、と知ってしまえば、あとは、腹をくくれば良い。人生を通じた支援者たるもの（母といえど、支援者）、ちょっとやそっとの当人の変化や不調などで、ワタワタしていては、いけないのと同じ。スイッチ探し、スイッチ調整は、本人の医療ケアをするのと、変わらない。

だいたい子供は成長します。なんの分野においても変わっていかない、わけがないのです。そう思ったら、ネバーエンディングの重みに意識を向けるのではなく、ニッコリと笑って軽い気持ちでやり続けるべきことに、しちゃえばいいのです。

そう、たとえるならば（女性にだけわかる例えですが）、ファンデーション選びみたいなもの。

私たち女性は、自分に合ったお化粧品を探すのに、そんなに必死につらい思いを抱えてやっていないはずです。季節に合わせ、お肌の調子に合わせ、「ふ〜〜ん、こんな新しいファンデが出たんだ♫」なんて言いながら、ふんふんと、お店を見てまわるはずです。

そんな風に、考えちゃえばいい。

そしてできるならば、そんなファンデ履歴（笑）をずっと把握していてくださる、伴走してくださる第３者がいると、ありがたいですね。客観的な目で、必要な時にアドバイスをいただけるような。

ともすれば我が子の「思い」を早く拾いたい、伝えさせたいとばっかりに、必死になったり重く感じてしまいそうな、自分がいます。それでさらに、道が長いかも、なんて思ってくじけちゃったら、元も子も、ない。子どもは、どうしましょう。

「今日の調子、どうぉ〜〜〜？」

「こっちのスイッチに、してみるぅ〜〜〜？」

と。そんな風に、明るく踊りながら（・・おどらなくってもいいけど）ニッコリ笑いながら、子どもを育てていきたいものだぞ、と思いました。

ひとまず、こう、唱えておくことにします。

「支援機器、スイッチ探しの旅は、、、ファンデ探しと一緒」

余談ですが、お若いお兄さんお姉さん達に囲まれると、いつも生き生きとしだすなおぽんです。皆さんの前で、扇風機を回せて、本当に、嬉しかったようです。

この場をお借りして、当日お会いした全ての方に、そしてこんなにも一石二鳥、いや三、四鳥のイベントを企画してくださった伊藤公一氏に・・（きっと、お一人でのご準備や取り仕切り、大変だったことと思います）、心より、お疲れ様&有難うございました！！

☆フラミンゴ隊、今年最後のイベントがせまってまいりました（なんと、明日！）。ご興味のある方は、まだ、余裕がありますので、お申し込みをお待ちしています。ハイテクからローテク、デジタルからアナログ。この振り幅の広さはフラミンゴ隊の自慢です。だって、「どんなことも、決して諦めない」って、そう、見守る神様に、宣戦布告をしているのです（宣戦布告したのは、私だけかもですけれど・・（笑））。