みなとママのブログ2/8～ボトックス打ってきたよ～

みなとは生まれつき体の緊張が強く、経鼻チューブでミルクを飲んでいたのもあるけれど、口が上手く使えなかったので哺乳瓶でミルクを飲むことからPTの先生に教わるリハビリの日々。

その後、生後3ヶ月からリハビリ専門病院で緊張をほぐすリハビリを開始、体の様子で内服薬も色々と模索し始めました。

内服薬はよだれが増える→ゼロつく→誤嚥して気管支炎(肺炎までいったことはなく)の心配に加え、眠気が多くなるのであまり増やしたくありません。

ただでさえ抗てんかん薬でもゼロつきと眠気に悩まされているので。。。

そこで、１歳４ヶ月の親子入園(2016年8月)でボトックス(ボツリヌス療法)をお試ししました。

２歳以上と注意書きがありましたが、ご両親の了承があればできますとのことでした。

ボトックス(ボツリヌス療法)とは…

↓参考サイトより

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痙縮に対するボツリヌス療法とは

この痙縮を改善する治療の一つとしてボツリヌス療法があります。ボツリヌス療法として保険診療で認められている薬にはボトックス注射液があります。この薬はＡ型ボツリヌストキシンという天然のタンパク質を有効成分とする薬です。このタンパク質のごく少量を緊張している筋肉に直接注射するとその筋肉がゆるみ、緊張やけいれんを改善することができます。

治療と効果

この薬の効果は注射後2-3日から２週間で現れ、通常３〜４ヶ月持続します。その後時間が経つにつれて徐々に効果が消失し、神経の働きが回復してくるため、注射前の状態が再び現れてきます。この場合、ボトックスを再投与することで同様の効果が現れます。

http://www.chiba-reha.jp/guidance/botulinum2/index.html

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ドキドキしたのを覚えています。

こんな小さな子に大丈夫なのか、でもこれで体が少しでも楽になるのならば…と心配性なパパを説得しつつ。。。

後日少ない量から始めますねと何ヵ所か(9箇所くらいだったかな)に打ってもらいました。

すると即効…ゆるゆるし始める。

鍼のような効果ですぐに効くケースもあるんですよ❗と先生。

この効いているうちにできるだけ体を動かして、動かしやすいパターンを覚えさせるってのが重要みたいです。

親子入園残りの数日でしたがリハビリを頑張り帰宅しました。

それからはボトックスにお世話になること無く、リハビリを頑張り、継続して内服薬を飲んでいました。

その一回お試しから約１年後にやっぱりまたボトックスしようかということになりました。２回目なので、一気に倍の量になり18箇所にちっくん💉されていました。

その時は側弯(みなとは右に凸)が気になり、コルセットを作ってもらいたいと希望しましたが、側弯が35度にならないと作れませんと言われ、ボトックスで改善するか様子を見ようということになりました。

ボトックスしたらなるべく体を動かすと良いと言われたのですが…とリハビリの先生に相談して、いろんな姿勢を試してもらいました。

OT(作業療法)の先生には手を動かしたい気持ちが力が入って更に緊張して手を引く方向に動かしてしまうという特徴から棒スイッチを試させてもらい、押しておもちゃが動くとふっと力が抜けて動かしやすそうにしていました。

それ以降は定期的(3ヶ月毎)にボトックスにお世話になっています。

ボトックスを打った後から１ヶ月は効いていて体が楽そう、ピーク過ぎてその後２ヶ月はまた緊張する体と戦いながら…の繰り返し。

ボトックスが効いているときは少しでも内服薬を飲ませたくない一心で加減しつつ(先生の了承を得ています😃)、また後半追加しいつもの量に戻す感じです。

側弯への効果は有ったようで、16～27度(2017年5月頃２つの病院で測定)だったのが、半年後(2017年11月頃)に「前回32度だったのが、16度に半減している、ボトックスの効果がみられるね」とのこと。？その前も16度だったようなー？でも２つの画像を見せてくれて確かにマシになっていました✨

また最近は曲がりが気になっていますが💧このボトックスで軽減することを祈ります。

いつか、ボトックスにお姉ちゃんが立ち会ってくれたことがあります。みなとがその都度、悲しそうに泣くので「みなくんかわいそう」ってすごい表情で見つめていました。

ショックだったんだね…。

でも、また見たいって(笑)

今回も、ちっくん💉たくさんしてきたよーと伝えたら、がんばったねーと褒めてもらいました❣️

前回辺りから一発目からすごい勢いで泣き、足をバタバタ、先生を蹴り反撃(笑)出来るように。少しわかるようになりその分痛みもつらいのかな～となんだかこちらが泣けてきますが、可哀想だけど体のためと思って心を鬼にしてやってもらっています。

終わったらピタリと泣き止む(偉い)…そして、ちーんってもう疲れたって表情で…いつも午後は緊張でバギーに座れないのにさっそくゆるっとなって座れて偉かったぞー😍

おうちでもさぞかし体が楽になり眠れるかと思いきや…今日も寝ません❗体が慣れなくて変な所に(右足ばかりに)力が入り…そこを曲げてうつ伏せで落ち着かせたら寝れたー。。。am1:30過ぎ💧

お疲れ様です。

色んなことを健気にこなす小さな戦士よ。。。ママはあなたのために何ができるんだろう…日々考えちゃうよ。。。少しでも楽な方法を見つけられたらいいなあ。

またリハビリがんばろうね❣️