2018.11.26 05:54

みなとママのブログ11/24～ウエスト症候群患者家族会の関東お茶会に参加させてもらいました～

今年の春から会員になった、「ウエスト症候群患者家族会」略称「WSJ」。

ここのグループLINEでは、主にウエスト症候群(点頭てんかん)の治療(手術や抗てんかん薬など)の相談や入院施設のことを罹患者の側で体験したママパパが惜しみ無く情報を出し合っていて、とても温かい会です。

会の拠点は大阪で、会長や理事の方々は、会員からの様々な調査結果をとりまとめ、陳情、取材協力、学会出展、ウエスト症候群の早期発見のための啓発活動など、ご自身のお子さまのケアもしながら忙しいなか、我が子のためにこれからの赤ちゃんのためにもできるだけ早く治療出来るようにと活動されています。

先月、関東グループLINEなるものがあることに気づき、こちらも入らせてもらいました。

三連休の真ん中の日。早速お茶会が有り、参加してきました。

西武新宿線「野方駅」近くのレンタルスペースを借りての開催。

あおいに会場の写真を見せたら行きたい❗と即決。。。二人連れての久しぶりの東京。。。どんなところか検討もつかないので、パパに車で送ってもらうことにしました。

この三連休は都内のいちょうの紅葉が見頃と聞いていたのでワクワク❗

みなとはビル群の間をすり抜ける首都高の景色と騒音を楽しんでいた様子。早起きだったので眠いだろうに、ギラギラ起きていて、眠らず…。

事前に幹事さんからの話にもでていましたが、早速すごい急な階段で2階の会場へ。中はボールプールやトランポリンなどこどもが楽しめるスペースとおもちゃもたくさん有りました🎡

簡単な自己紹介があり、自由に持ち込んだお昼ごはん🍙を食べながら周りの方とお話しできました。

お姉ちゃん…最初は私にまとわりついていましたが、そのうち違う家族と遊んで(同じ通園いっている家族もいたのでなぜかそこにお世話になり💧)満喫していました。

同じ病気を持つ親御さんたち、妙な一体感がありますが緊張感もあります。今までLINEでしか知らなかった人々。最初は緊張しましたが、こどものことも実際見て発達や発語やてんかん発作がわかるので勉強になります。

※みなと、(たぶん見た目)唯一の医ケア(経管栄養)児でした。。。そのためか、同じ病気でも悩みも違う…最初はそこにショック。比べるものではないと自分に言い聞かせ…

皆我が子のために一生懸命❗

抗てんかん薬や手術の話、きょうだいのこと、リハビリのこと、コミュニケーションのこと、地元ネタ…色々話しましたが、やっと慣れてきたところで予定の時間になってしまいました。

今回お話しできた方は個人的なLINEでまたお話させていただこうと思います❗お話できなかった方もまた次の機会にお話しさせていただけたら嬉しいです❤️

フラミンゴ隊(tai)

＋たとえ障がいがあったとしてもＡ　あなたの気持ちＩ　　いろんな方法で伝えられる支援の愛がコミュニケーションを拡げます！

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