さぁ何からはじめましょう♪①～講演会で得た勇気を行動につなげるために～

講演会にご参加いただいた皆様。

「わが子が、わかっている、ということは、わかった。」

で？　どうしたらいい？

とお思いなのではないでしょうか？

「あの視線入力装置を買うか！」「いくらだったっけ？助成は？」「パソコンは家にあるのでいいのか！？」

はたまた、「本当に使いこなせるのか…。」「文字を知らない我が子はどうしたら？」

同じ気持ちです(*^_^*)

フラミンゴ隊では、まず、Facebookを始めたメンバーが３人。

伊藤史人先生が、「重度心身障がいの方に役立つ情報は、通常のgoogleなどで検索してもほとんど出てこない。媒体は何でもいいのだが、今ならばFacebookが一番、そういった情報が多くある。」と教えてくれたからです。

私（ひろみん）も６月からFacebookを始めたばかりですが、本当に毎日、貴重なスイッチ系・ICT系の情報がたくさん入ってきます。（ICTとは、「 Information and Communication Technology（インフォメーション アンド コミュニケーション テクノロジー）」の略語で、「情報通信技術」と訳されます。）　とても参考になるし、「世の中はもう、こうなっているんだ！」と驚きの連続です。先を行ってくれている方たちのおかげで、「私達にもできる！」という気持ちに自然となれるのです。

こうして、とりあえず情報は入ってくるようになり、どうやらあんなことや、こんなことも、将来的には出来るようになるんだな、と思えるようになります。

そして思います。

で？　どうしたらいい？（笑）

そんな中で、私が聞きかじったことは、まず、「最初にスイッチありきではない。」ということ。では最初に必要なのは何なのか？

それは、そういったスイッチや意思伝達装置を使って、何がしたいか、なのです。

それがなかったら、目的もなくただ走り続けるだけ。

当然続かないと思います。

何がしたいか。

これは、当事者の皆さんそれぞれ違うと思います。

ご本人が、何がしたいか。それはどうやったらわかるのでしょうか？

それこそ、講演会で何度も聞きました。

「この子（この人）はわかっていそうだ。」と思い込むこと。

「この子（この人）はわかっている。」と確信すること。

そこが大前提だと思います。

もし、今まで「わかってない」と思って接してきたのであれば、「わかっている」と思って接してみる。そうしているうちに、発見があるはずです。

私は、娘が生まれたころ、いや、上の子が生まれた時もそうでした。「なんにもわかってない。」と思ってました。言葉が通じないからです。生活に最低限必要なお世話以外、していなかったと思います。

でも、まわりの人が我が子に接する姿は違いました。とにかく話し掛けているのです。

上の子の時は、うちの母が。一緒にいる間はずーーーっと話し掛けていました。私は、わかっていないと思っているから、「なぜそんなに話すことがあるんだろう？」と不思議に思っていました。娘の時は、病院の看護師さんたちや、通園のスタッフさんたちが、たくさん話し掛けてくれていました。「あ、お母さんが来て喜んでるんだねぇ♪」とか「くだらない話してるって、思ってるんでしょう！」とか。私はその時も不思議でした。「なぜ娘がそう思ってるって、わかるんだろう？あてずっぽうなんだろうな。」

だけど、まわりで我が子達に話し掛けてくれている人たちは、いつの間にか私よりも先に、我が子達と会話ができるようになっていました。会話といっても、おしゃべりではないのですが、我が子が明らかに、声掛けに対して反応を示しているのです。

それはとてもわずかな反応です。

娘の場合は、目が見えないので、あまり目を開けることがありません。だけど、閉じている瞼を見ていれば、眼球が動いているのがわかります。目を閉じながら瞬きのような動きをしているのもわかります。「よく寝ているねぇ♪」と、よく言われますが、寝ていません（笑）

声掛けに対し、嬉しいときや反発したいときは、眼球の動きやまばたきが激しくなります。

「〇〇する？」と私が聞いて、「ぜひそうしてほしい！」と思う時は、大きくしっかりと瞬きをします。最近では、何かが嫌な時は、首を振るようなそぶりまでします。

こういう反応の変化は、お子さんの場合は、おそらく、年齢もあると思います。娘の場合は、４～５歳で急激に、反応がわかりやすくなったと感じます。でもそれは、受け取る側の自分の方も、キャッチできるようになってきたせいでもあるかもしれません。

「学習的無気力」という言葉を聞いたことがありますか？

当事者本人は、最初はなんとかわかってもらおうと、わずかに動かせる部分を使ったりして、相手に伝えようとします。思っていることを、なんとか伝えたい、と。

でも、「わかってない。」と思われていると、必死に発信しているわずかな反応は見過ごされてしまいます。

そして、「どうせわかってもらえない。」と思うことが繰り返されると、発信することを諦めてしまうのです(T_T)　悲しすぎます。

逆を言えば、「この子（人）はわかっている。」と思って接してもらえたら、そして、自分が発信しようとしているものをキャッチしてもらえたら、わかってもらえることが嬉しくて、発信する技術が自然にどんどん磨かれていくのです。

思い込みでもいいのです。

「この子（人）はわかっている。」という前提で、日々一緒に過ごしていくと、必ず発見があります。

そうすると、その子（人）が、どんなことが好きで、どんなことがやりたいか、また、どんなことがやれたらお互いに良さそうか、が見えてくると思います。

そこからだと思います(*^_^*)

「現状でやれそうなこと」に縛られたり、小さくまとまる必要はありません。

方法はあります。技術が必ず、ご本人のやりたいことを、叶えてくれるはずです。

伊藤史人先生や、ほか多くの熱い思いをもったこの分野の方たちの存在が、そう思わせてくれるのです。

To be continued♪（続編はまた後日）

本日の動画は、キャリーロコを操作する娘。

バギーの下に、車輪付きのモーターを接続。それが手元のスイッチと連動していて、スイッチを押すと、まるで自分がバギーを動かしているように動くというもの。

直前まで寝ていても、これを始めると必ず起きる娘♪

やはり、何かをやらされているだけ、よりも、「自分が」やっている、ということが嬉しいようです!(^^)!