あさみんプロフィール

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みなとママ

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・千葉県で生まれ育ち、愛知の大学に2年、長野に就職7年半、結婚で千葉に戻ってきました。

・好きな言葉:「なるようになる」

プラス思考と環境適応だけは取り柄

・好きなもの:体に良いもの(さらにオーガニック、国産、無添加という言葉に弱い)、コーヒー、ビール、みかん、お花、ガラス、建築物などなど

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大石湊士(みなと)

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1年生の姉とパパ、ママの四人家族、今3歳半です。

湊士は普通分娩での出産時に胎便で汚れた羊水を飲み込んでしまい、7分間(それ以上の感覚でしたが…)呼吸が出来ず、新生児仮死から蘇生されました。

すぐにこども病院NICUへ搬送され、肺の汚れを取り除いてもらい何とか呼吸は落ち着きましたが、低酸素で脳のダメージが大きく「低酸素性虚血性脳症」と診断されました。生まれた日のうちにけいれんも見られ処置を受け、フェノバールを内服開始しました。

筋緊張と過敏があり、なかなか自力でほ乳することが難しく、経管栄養でしたが、PTの先生や看護師さんたちの熱い熱い努力でミルクも少しずつ口から飲めるようになりました。

2ヶ月近くの入院後、在宅での看護になりました。

こどもの生きる力にいつも励まされています。

【てんかん】

首も少しずつですがしっかりしてきたように思った矢先、生後4ヶ月ころ怪しい動きがありました。

バルプロ酸ナトリウム追加で様子を見ていましたが日に日にシリーズ化、脳波検査でヒプスアリスミアを確認し「ウエスト症候群」と診断され、ACTH治療を開始しました。

その時すでに生後5ヶ月後半のこと。ハーフバースデーは病院でお祝いしてもらいました。

退院直後に再発、シリーズ化した生後10ヶ月の時2回目のACTHもしました。半年位は持続しましたがまた再発。

その後内服薬の調整で様子を見ましたが、部分発作も見られるようになりました。

2016年の3月から静岡のてんかんセンターに検査入院をして、治療の方針を示してもらっています。

今は寝起きの度に1日2~3回の点頭発作(10分くらいのシリーズ)、部分発作は力がぎゅーっと入る苦しい感じ(15~20秒くらい)がメインで15回位です。加えて、ぎゃーと叫びながら体が屈曲する発作も3回位あります。

内服薬の調整をし始めてから2年、フィコンパで少し落ち着いてきたように感じますが、なかなかコントロールできずにいます。

今まで試した薬は、(試した順)

フェノバール △眠気

エクセグラン ×熱がこもる

バルプロ酸ナトリウム ☆内服中

トピナ ×分泌物

臭化カリウム ×無効

ベンザリン ☆内服中

イーケプラ ×無効

ラミクタール ☆内服中

フィコンパ☆内服中

この先、ビムパット、ビガバトリン、ケトン食なども試してみたいです。

【表情】

2回目のACTH後に少しずつ笑顔が見られるようになり、再発するまでの半年くらいは療育などで楽しいことがあるとにこっと笑っていました。

それ以来、笑う発作はあるものの、笑顔は見られず…。

でもこのところ少し発作も減っているからか、表情が穏やかな時が増えました。

【筋緊張】

筋弛緩の内服薬だけではゼロつきがひどくなってしまうので、定期的にボトックス注射で緩めて、集中的にリハビリを頑張っています。

【通園】

1歳になる前から通い始め、1歳半の時に地域の通園にも通い始めました。長い間一番年下だったのが、今では日によっては一番年上の時もありビックリです。

療育がとにかく大好き!通園には週に3回位は通うようにしています。(確実にその方が発作が少ないのと、おいしい給食もでるので。)

【PT(理学療法)】NICU時代からスタート。

体の緊張をほぐし座位に体勢を変え、座位の姿勢で遊んだ後、SRCウォーカー、スパイダーなども取り入れて、足の裏に刺激を入れています。

【OT(作業療法)】1歳3ヶ月の親子入園しから始まりました。

スイッチでおもちゃやiPadを動かして遊んでいます。緊張で動かせなかった(むしろ引いてしまい押すのが難しかった)手も、今は棒スイッチを使って上手におもちゃを動かせるようになりました。

親子入園はOTで摂食指導をメインにやってもらいました。1回目(1歳3ヶ月)はなかなか食べれず、苦戦しました。2回目(3才1ヶ月)では、座位保持椅子で座ってご飯が食べられるまでになりました。※体の緊張の加減で、昼食限定です。

外来では時々口腔マッサージもやってもらいます。

【ST(言語聴覚)】も親子入園でうけました。おもちゃやiPadで遊んで、「もっとー」を引き出すこと、声掛けは大事と教わりました。初めは、独り言…のように唱えてましたが、段々、みなとも反応したり(しなかったり)大事だなぁと実感しています。

【摂食】

生後7ヶ月の時から摂食指導を受けています。

発作や薬の影響で波は有りますが、今はペースト(もったり)で好きなものを無理なく食べています。

【医ケア】

経管栄養と吸引(調子のいいときは朝のみ)

【その他】

バギー:2018年5月~キンバネオ

座位保持椅子:2018年6月~Pit風制作椅子

カーシート:2018年8月~STD

めがね:2017年2月、2018年10月

【加入団体】

てんかん協会(2016年5月入会)

ウエスト症候群患者家族会(2018年5月入会)

重症心身障害者を守る会(2018年7月入会)

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フラミンゴ隊(tai)

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隊長の「みえないからってそこにないわけじゃない。みえないけれどあるんだよ」という言葉に、「この子達にも伝えたい気持ちがある」ことに改めて気づかされました。

ありのままでいい、生きているだけでいい、何となくわかるから…といつの日か諦めてしまっていた自分に気づきました。

なるべく早く、こどもの思いを拾う手段をみなさんと探していけたらと思い、入隊させてもらいました。パパも休日は強制参加です(笑)

(2018年10月17日時点)