隊長Leona プロフィール

Leona(れおな)

*Superflyと同じ身長なのが自慢

*趣味・・好きな音楽を聴く、弾く、奏でること(腕前はどれも完全素人級♪)、フラダンス

*好きなもの・・動物(とくに犬、猫、小鳥、イルカ)、金魚、アボカド、えび、明太子、お花、植物、海、サーモンピンク色、空の雲や星や月を見ること、寒いより暑いほうが好き

*好きな言葉・・『なるようになる』『Nothing about us, without us』


~「なおぽん」について~

☆低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺をもつ重度心身障がい児

☆医療ケア:気管切開(喉頭分離術もしています)部からの吸引、胃ろうからの食事注入など

☆経緯:

出生時に、臍帯脱出から緊急帝王切開というハプニングを経験。結果、重度の低酸素性虚血性脳症を負う。ウエスト症候群、ダンピング症候群(今はなし)なども併発。幼少期はとても強い筋緊張や発作に見舞われる日々で、リハビリもままならないことも。また「ごっくん」ができず、誤嚥性肺炎からの入退院をしょっちゅうくり返していた。

1歳時に胃ろうの手術、4歳で気管切開の手術を決断。以後、一時的な発作の強まりはあったものの、だんだん状態が落ちついてきて、7歳なう(2018.6)。まだ多少の発作とはつき合いつつも、無事に特別支援学校に通学中。

家族が大好き(特に兄と犬!)。

自分の、いや自分一人でなく、同じような立場の仲間たちの気持ち、想いを伝えたい、と日々強く願いながら過ごしている、基本きまじめな小学生。

学校でのペースト状お給食をいただくのを秘かに楽しみにしている。