ひろみんプロフィール

ひろみん

*4人家族(主人、自分、長男小学6年生、長女6歳) 2019.4現在

*長女(6歳)が重度心身障がい児


~長女について~

☆病名  :アイカルディー症候群

☆医療ケア:人工呼吸器(24時間使用)、気管切開、胃ろう、吸引、導尿(4回/日)

☆経緯  :

 2013年3月。妊娠中は順調で病気のこともわからないまま出産したが、出生後すぐ、けいれん発作。

 検査の結果、点頭てんかん、脳梁欠損、小眼球症の3つの特徴から、アイカルディー症候群との診断がついた。

 2013年6月より、内服薬(抗てんかん薬)で発作のコントロールを開始。

 抗てんかん薬の中に、眠気を誘発する薬があったことと、発作は体力を使うのとで、一日を通して眠っていることが多く、ミルクをなかなか飲めなかったので、経管栄養となる。

 2013年11月。RSに感染し入院。挿管での人工呼吸をしていたが、抜管すると二酸化炭素の値が高くなってしまうとのことで抜管できず、医師より「気管切開して人工呼吸器をつけなければ退院できない。」と言われ手術を決意。

 2014年8月。医療ケアの手技を習い終え、在宅生活開始♪

    2018年11月。胃ろう手術。


☆現在の生活:

🏫特別支援学校一年生
🛁週6日訪問看護(主に入浴介助)
🏥月一で神経科受診&PT
※他、週一で訪問OT、隔月で訪問歯科


☆長女の今 :

2~3歳までは時おり入退院していたが、4歳から体調が安定し始める。

外出や、お友達と遊ぶことが好き。

おやつに、ソフトクリームやなめらかプリンを少々、口から食べている。

       

しゃべることや、自分で体を動かすことはできず、目も見えない(と言われている)が、

🍀まばたきでお返事してくれたり

🍀興味のあるものには目を開けたり

🍀話しかけると声を出したり


反応があると嬉しい。

       

長女の気持ちを知りたくて、また、長女も伝えたいことがあるだろうと思い、指筆談コミュニケーションや、ICT機器を使ったコミュニケーション方法を、フラミンゴ隊(tai)のみんなと一緒に模索しているところです♪