ひろみんプロフィール

ひろみん

*4人家族(主人、自分、長男小学5年生、長女5歳) 2018.8現在

*長女(5歳)が重度心身障がい児


~長女について~

☆病名  :アイカルディー症候群

☆医療ケア:人工呼吸器(24時間使用)、経管栄養(胃チューブ)、気管切開、吸引、導尿(2回/日)

☆経緯  :

 2013年3月。妊娠中は順調で病気のこともわからないまま出産したが、出生後すぐ、けいれん発作。

 検査の結果、点頭てんかん、脳梁欠損、小眼球症の3つの特徴から、アイカルディー症候群との診断がついた。

 2013年6月より、内服薬(抗てんかん薬)で発作のコントロールを開始。

 抗てんかん薬の中に、眠気を誘発する薬があったことと、発作は体力を使うのとで、一日を通して眠っていることが多く、ミルクをなかなか飲めなかったので、経管栄養となる。

 2013年11月。RSに感染し入院。挿管での人工呼吸をしていたが、抜管すると二酸化炭素の値が高くなってしまうとのことで抜管できず、医師より「気管切開して人工呼吸器をつけなければ退院できない。」と言われ手術を決意。

 2014年8月。医療ケアの手技を習い終え、在宅生活開始♪

☆現在の生活:<月曜日> 訪問OT・訪問看護(入浴介助)

       <火曜日> 通園・訪問看護(入浴介助)

       <水曜日> 通園(母子分離)・訪問看護(入浴介助)

       <木曜日> 通園(母子分離)・訪問看護(入浴介助)

       <金曜日> 受診・訪問看護(入浴介助)

       <土曜日> 訪問看護(入浴介助)            

                 ※他、月1回訪問歯科、3か月に1回嚥下訓練

☆長女の今 :2~3歳までは時おり入退院していたが、4歳から体調が安定し始める。

       ほとんど休むことなく、上記1週間のスケジュールをこなせるように。

       外出や、お友達と遊ぶことが好き。

       おやつに、ソフトクリームやなめらかプリンを少々、口から食べて

       いる。

       しゃべることや、自分で体を動かすことはできず、目も見えない(と

       言われている)が、まばたきでお返事してくれたり、興味のあるもの

       には目を開けたり、反応があると嬉しい。

       

       長女の気持ちを知りたくて、また、長女も伝えたいことがあるだろうと

       思い、指筆談コミュニケーションや、ICT機器を使ったコミュニケーション方法を

       フラミンゴ隊(tai)のみんなと一緒に模索しているところです♪